#%@^# refluksi

Juuri kun alkoi näyttää siltä, että Niilon allergiat (tai yliherkkyydet) alkavat helpottaa ja alamme löytää hänelle kiinteitä ruokia syötäväksi, räjähti refluksi niin sanotusti käsiin ja yöt menivät entistä karmeammiksi.

Mitä nämä karmeat yöt meillä ovat tarkoittaneet? Normaaliksi muodostuneen 2 tunnin välein heräilyn sijaan olemme Niilon kanssa heränneet viimeiset viisi (?) yötä about 15 kertaa välillä jopa 10 minuutin välein. Tällä kertaa syy on ollut selkeä, koska sen voi kuulla ja nähdä. Silent refluksi jyllää yöt päivät, mutta makuuasennossa se haittaa erityisesti – vauvaparka nieleskelee pukluja, yskii, vääntelehtii ja kiemurtelee epämukavaa oloaan. Silent refluksi on siis refluksin muoto, jossa vatsan sisältö ei tule ulos asti vaan lapsi nielee sen.

On hyvin todennäköistä, että refluksin paheneminen on allerginen reaktio johonkin ruoka-aineeseen, mutta koska se on pahentunut hieman huomaamatta, eikä ole koskaan ollutkaan kokonaan pois, en edelleenkään tiedä mikä sen aiheuttaa. Viime viikolla näytti siltä, että soija on vihdoin Niilolle ok, mutta nyt täytyy jättää se taas hetkeksi pois, koska uskon sen olevan todennäköisin vaihtoehto. Pahinta on se, ettei mikään muu kuin tissillä roikkuminen tunnu auttavan vauvan oloa. Ja mitä useammin vauva juo, sitä enemmän maitoa nousee kurkkuun eli kierre on valmis.

Refluksiin on lääkkeitä, mutta vauvoille niitä varten tarvitsee reseptin ja reseptiä varten lääkärin joka sellaisen suostuu kirjoittamaan. (Toki olen itsekin sitä mieltä, ettei turhaan pidä lääkitä, varsinkaan pientä vauvaa.) Tässä asiassa valitettavasti korostuu tämä ulkomailla asuminen. Etsin tietoa suomeksi ja kuulun suomalaisiin vertaistukiryhmiin, joista saatu informaatio ei aina kohtaa paikallisten lääkäreiden näkemysten kanssa. Onneksi olemme kuitenkin Virossa – en voi kuvitellakaan että Ugandassa (jossa lasten ongelmat ovat vakavampia ja resurssit menevät niiden ratkaisemiseen) olisimme saaneet mitään apua allergia- ja refluksiasioihin. Täältäkään en kuitenkaan ole löytänyt sellaista apua, jota olisin kaivannut. Oma perhelääkärimme ei oikeastaan usko refluksiin, mutta suostui kuitenkin vänkäämiseni tuloksena kirjoittamaan kesäkuussa reseptin Losec-nimiseen lääkkeeseen. Se ei valitettavasti tuonut apua (annostus oli puolet pienempi kuin mitä olin kuullut Suomessa annettavan). Sen jälkeen lääkäri totesi, ettei refluksia ole kun ei lääke auta. Ja tähän uskoin itsekin aina joka toinen päivä.

Tällä viikolla sain kuitenkin taas tarpeekseni ja kirjoitin sähköpostia elokuussa tapaamallemme allergialääkärille Suomeen. Ilokseni hän vastasi saman tien ja kirjoitti reseptin Zantac-lääkkeeseen ja suositteli samalla aloittamaan myös Silicea-piihappogeelin antamisen. Tuota geeliä meillä onkin ja sitä on kokeiltukin, joskaan ei johdonmukaisesti. Nyt otettiin siis se käyttöön lääkärin antaman annostuksen mukaan. Lääkkeen saaminen onkin sitten toinen juttu – tänä vuonna on ollut tarkoitus alkaa mahdollisuus ostaa lääkkeitä Virosta suomalaisella reseptillä. Mutta se ei vielä toimi, ja apteekkarin mukaan hommassa menee vielä viikkoja. Oma lääkärimme kertoi, ettei ko. lääkettä edes saa täältä eikä sitä Virossa lapsille käytetä. Nyt sitten odottelen peukut pystyssä, että eräs ihana ihminen saisi lääkkeen huomenna Suomesta tuotua. Ja että se auttaisi Niiloa, edes vähän, koska hän aivan varmasti kärsii tilanteesta minuakin enemmän.

Ehkä kuitenkin eniten ärsyttää oma venkslaaminen asiassa – “ihan varmasti on refluksi, ei tämä ole normaalia” vs. “ei tässä mitään hätää ole, kyllä me pärjätään”. Olisi pitänyt kysyä ja vaatia apua aiemmin. Miksi sitä aina vähättelee näitä asioita, kenelle todistelen pärjääväni? Miksi lääkäriin mennessä alankin yhtäkkiä kaunistelemaan asioita?

Niilon selkeiden refluksioireiden myötä olen herännyt miettimään voisiko jotain samantapaista olla myös Leevin edelleen jatkuvien heräilyjen takana? Pohdimme ja pohdimme, emme vain osaa kysyä apua, emme tiedä mistä kysyä. Pelkäämme kai, että meidät nauretaan lääkäristä ulos ja lähetetään kotiin unikouluohjeiden kera. Perhelääkärimme ei 3-vuotistarkastuksessa ollut huolissaan, koska Leevi kehittyy normaalisti. Mielestäni on aika radikaalia puuttua uniongelmiin vasta sitten, kun ne näkyvästi haittaavat lapsen kehitystä…

Miksi tämä on niin vaikeaa? Miksi emme löydä apua? Olisiko yhtä vaikeaa, jos asuisimme jomman kumman kotimaassa? Miksi lapsemme nukkuvat niin huonosti? Onko se meidän vikamme, olemmeko kasvattaneet heidät heräilemään? Vai onko taustalla terveyteen liittyviä ongelmia? Niin monta kysymystä, jotka ovat edelleen vastaamatta kolmen vuoden jälkeen.

Last week Niilo’s reflux got cleary worse, and I am getting so frustrated. Nothing helps, but there seems to always be a new gear with this illness. No matter how hard we try – to take it easy with solid foods, to keep diary of every bit that was put in his mouth and mine. Still we are lost. And now instead of waking up 6 times a night, we are up 15 times. Living abroad certainly doesn’t make it easier – doctors have different information than what I get from Finland and same medication is not available. I feel like I need to prove my information every time we go to doctor here, that everything I say is different from the way they do things here. And I’m not saying our ways in Finland would be better, but they are the ones I know about. Luckily we live in Estonia, not in Uganda anymore. At least it is possible to go to Finland for a doctor and get medicine from there. But it is frustrating.

I got one Finnish allergy doctor to write a prescription for medicine for Niilo – now we first wait and see if we can get the meds here and then if they help. I really really hope they do, because the situation is getting unbearable and I don’t want to see my baby suffering.

Now when Niilo’s symptoms are so clear and I am certain about the silent reflux, I cannot stop wondering whether something similar is behind Leevi’s night restlessness too. But how to find out an answer to that, how to find a doctor who takes our concerns seriously? Our own doctor said she is not worried, because Leevi develops normally. To me it sounds a bit extreme to only start worrying when a 3yo is behind in development. Maybe we haven’t just raised our concerns loud enough…? Maybe we haven’t taken the situation seriously enough.

Again these questions that have hovered over our heads for 3 years – have we caused this, have we raised our boys to become terrible sleepers? Or could there be something else behind it? I wish we’d have an answer.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s